אחים במשפחות בהן יש ילד עם צרכים מיוחדים, מדובר ונחקר יותר בשנים האחרונות, ובמחלקת שיקום באשדוד הוחלט ליזום כנס שישים את הזרקור דווקא על האחים במשפחות עם ילד עם צרכים מיוחדים. הכנס "אחאות מיוחדת" שהתקיים השבוע (22/4) במרכז להורות משמעותית, היה מיוחד הן בבחינת התוכן והן מבחינה זו שהוא עוסק בילד מיוחד למשפחה מיוחדת.

כנס "אחאות מיוחדת" שהתקיים השבוע, הינו תוצר של שיתוף פעולה בין המרכז למשפחה שהוא שירות משלים למשפחות לילדים עם מוגבלות, ומחלקת שיקום במנהל לשירותים חברתיים, יחד עם אנשי מקצוע מתחום החינוך, הורים ואחים מיוחדים, שמטרתו הנעת תהליכים לפתיחת ערוץ תקשורת עם המשפחות בהם ילדים עם מוגבלות. תכנון הכנס החל בוועדת היגוי של שותפים רבים להתוויית הדרך, כי מעבר להעלאת המודעות, שינוי תפיסה ויצירת דרכי התערבות במערכת החינוך, היה חשוב לכל השותפים לצאת מהכנס עם תוצר אופרטיבי, ואחד כזה היה יצירת שאלון להורים על מנת לזהות תלמידים שיש להם בבית אח/אחות עם צרכים מיוחדים. חשוב שהמורים במערכת החינוך ידעו על תלמיד שיש לו אח עם צרכים מיוחדים כי יש לכך השלכות על התנהלותו של התלמיד גם בבית הספר.

הכנס נפתח בהתכנסות במרכז להורות משמעותית, בקייטרינג החברתי  "קפה בכיף" – פרויקט של מחלקת שיקום שבו צעירים עם צרכים מיוחדים מכינים ומגישים את הכיבוד במסגרת עבודתם בתעסוקה נתמכת, ובמופע פתיחה של "לגעת בלב" – הרכב מוזיקלי של המרכז למשפחה המשלב אחים עם ובלי צרכים מיוחדים. את הכנס הנחו חלי בניאשוילי ו-נדב לוי  שלהם אחים עם צרכים מיוחדים, כאשר כל אחד מהם סיפר את סיפורו האישי והמרגש. הגב' חגית רון רבינוביץ, אמא לילד על רצף האוטיזם ועיתונאית ב"ישראל היום", הביאה בהרצאתה את סיפורה האישי שלווה בקטעים מהסרט "זה האח שלי".

שיאו של הכנס היה בפאנל אחים אותו הנחתה רון-רבינוביץ מיד לאחר הרצאתה ולראשונה נשמעו קולם של האחים. בפאנל השתתפו 4 תלמידים מבתי ספר שונים באשדוד: נתן חזן – בן 11, אח תאום לנעמה, ילדה עם עיוורון ועם מוגבלות שכלית התפתחותית; קורל חן – אחות של דור, ילד עם מוגבלות שכלית התפתחותית; רווית אסייג – אחות של שרה, ילדה עם תסמונת דאון ו-טלי אריה – אחות של צור, נועם ואסף המאובחנים על רצף האוטיזם.

האחים שיתפו את הקהל בהתמודדות היום יומית שלהם מעצם היותם אחים לילדים עם צרכים מיוחדים. הם ריגשו את הקהל ולא נשארה עין אחת יבשה לצד תחושת גאווה ועוצמה רבה הטמונה באחים אלו. את הכנס סיימו מיכל בן זאב שאול ורונית יצקר, מפקחות על היועצות בחינוך הממ"ד והמ"מ, כשהציגו נתונים שהצביעו על תפיסת היועצות ביחס להתייחסות שיש לתת בנושא האחאות.

"אח שלי מתנהג מוזר והוא מעצבן אותי. לא ידעתי שמשהו אצלו לא בסדר חשבתי שהוא פשוט אח כזה מעצבן. גיליתי שיש לו צרכים מיוחדים בסדנת בישול במרכז למשפחה והייתי בהלם. אני לא כועסת שלא סיפרו לי אבל אני לא מבינה למה לא סיפרו לי"..  "תגידו גם עליכם יורדים בגלל אח שלכם? פעם הייתי רב מכות עם מי שצחק עליי ..היום כבר אין לי כוח"..  "עליי לא יורדים.. אבל כל הזמן מסתכלים ותוקעים מבטים שזה מעצבן"..   "מה זה אח מיוחד? מה, בגלל שאני בסדר אז אני לא מיוחד?"…  אלו רק כמה ציטוטים מתוך סדנת וידאו תרפיה לאחים ואחיות שמתקיימת בימים אלו במרכז למשפחה, בשיתוף מרכז שרון לקולנוע מסייע.

נתן חזן משתתף בסדנא וכשנשאל בפאנל מה הוא אוהב בסדנא הוא סיפר על ההרגשה הטובה שכולם בקבוצה מבינים אחד את השני כי כולם אחים לילדים עם מוגבלות.

מארגני הכנס מסבירים כי לחוויית האחאות המיוחדת יש כמה פנים ובכולם מצויה המורכבות והאתגרים הלא פשוטים. לצד החוויות של הגנה על האח עם הצרכים המיוחדים ודאגה לו, מוזכרים לא מעט גם ניסיונות הימנעות והתבדלות ממנו. אמביוולנטיות זו ביחס לאחים מעוררת לעיתים גם בילדות וגם בבגרות תחושות קשות של אשם ובושה אצל האחים. עוצמת החוויות ומורכבות התחושות קשורה גם לציפיות ההורים מן האחים לשאת בנטל הדאגה לאח. המחקרים מראים כי הכוונת ההורים והארת מצב האחים בפניהם יכולה להקל על אחים צעירים ולהיטיב איתם. למרות הצורך בתמיכה וליווי, פרטני או קבוצתי, עולה מן השטח ההבנה כי יש  לבדוק כל מקרה לגופו ולוודא עם כל אח מה תפיסתו את מצבו והאם הוא בשל לקבלת תמיכה ומעוניין בה בייחוד כשיש ילדים מסוימים המתייחסים אל משפחתם כנורמטיבית, על אף נוכחות הילד עם הצרכים המיוחדים. התייחסות זו עשויה להגן על האח הצעיר מתחושות קשות, אך עלולה למנוע ממנו את ההבנה שזקוק לעזרה ובכך עלולה בדיעבד לגרום לעומס נפשי.

כמו כן, במרכז למשפחה מציינים כי לאחים יש חלק מאוד חשוב במערך המשפחתי וכדי לחזק אותם ולהצמיח אותם, הם באים עם האמירה "רואים אתכם ומתייחסים אליכם", ובעזרתה ודרך פעילויות המרכז בונים תשתית ליצירת קהילה של אחים ואחיות למשפחה במטרה להגביר את מעורבות האחים לחיזוק הקשר הרגשי ביניהם ומתוך כך ליצור רישות קהילתי שיביא לשינוי מדיניות ועמדות.

אגב כך המרכז למשפחה מציין כמה מהפעילויות שנעשו לאחרונה: הקרנת הסרט פלא, סדנת אחי שף, וידאו תרפיה, הרכב מוסיקלי, פוטותרפיה, קבוצות לשם תמיכה וליווי של אחים לאחים ועוד… ומבקשים כמובן להודות לחברי וועדת ההיגוי שהשקיעו מחשבה עמוקה ביצירת כנס חשוב זה: לאורנה טוביאס– מנהלת מח' שיקום, קרן כהן– צמח סגנית מנהלת מחלקת שיקום, אתי ניצן– מנהלת המתי"א, מיכל בן זאב שאול– מפקחת על היועצות בחינוך הממ"ד, רונית יצקר– מפקחת על היועצות בחינוך המ"מ, טלי מימון– מנהלת מחלקת חינוך מיוחד במשרד החינוך, דבורי צור– מנהלת המרכז למשפחה, סיגל בר לב– רכזת מסלולי למידה חנ"מ וגיל הרך וגילית אבטליון– מנהלת המרכז להורות משמעותית, בלה רובין– יו"ר וועד הורים עירוני וטל בן דוד– הורה ומתנדב פעיל במרכז למשפחה.

יצירת קשר עם המרכז למשפחה: 08-9238663 או בדואל: [email protected]

בתמונה: "לגעת בלב", מופע מוזיקלי בו ילדים עם ובלי מוגבלות שרים יחד.