הקדמה: בטור זה אפרוס את המסע המיוחד בחיינו עם לידת בני נועם (אשר) ילד עם תסמונת דאון, אשר הוביל אותי למקומות בהם לא דרכה רגלי. בכל שבוע אחווה יחד עמכם את המהות העמוקה של החיים לצידו,ונפסע זה לצד זה אל תוך עולמות מיוחדים המצליחים לפגוש אותנו ברבדים שונים של משמעות החיים.

פרק א': הלידה

בני נועמיקו נולד לפני כחמש  שנים….הנני חוזרת במנהרת הזמן לתאריך 4/10/2012 בי”ח קפלן, לידה רביעית, ניתוח קיסרי מוזמן מראש ( כל הלידות הזמנתי ניתוח מראש …אך זה לסיפור אחר)… לאחר הניתוח…התאוששות…עלייה לחדר …הלכתי לישון ובשעה 5:00 בבוקר מביאים את בני היקר, לאחר שיש בבית שלוש בנות מתוקות הממתינות לבואו…. אני יושבת כאובה מניתוח ..מקבלת לזרועותי את בני היקר… מתבוננת בפלא הבריאה… מתבוננת.. .מתבוננת… ומבחינה כי צווארו רחב יתר על המידה ואף עיניו מלוכסנות כאילו נולד למשפחה יפנית/סינית…אני תוהה בלבי ואומרת לעצמי:” אופס נולד לי ילד עם תסמונת דאון”? …שתיקה… הרמת טלפון במיידית לבן זוגי:” שאולי- הייתי בסרט שבנינו עם תסמונת דאון” והוא השיב ללא היסוס:”  לא יקירה –זה ממש לא סרט- זו מציאות”….

תוך שניות… קמתי על רגלי, הניתוח כבר לא הסב את תשומת לבי והכאבים חלפו כלא היו… הנחתי את בני בעריסה, ומשם במהרה טסתי לתינוקייה, הגעתי…ביקשתי לקרוא במהירות לאחראית …הגיעה רופאת המחלקה :” שלום –שמי סיגל, ואני אמו של התינוק – אני  מזהה כי הוא עם תסמונת דאון- אני מבקשת לדעת מה הפרוצדורה …יש לי בבית 3 בנות ועלי לדעת כיצד להיערך”…. שתיקה …ולאחר מכן הרופאה:” הקשיבי יש חשד לתסמונת דאון- שלחנו בדיקות fish  הן אמורות לחזור גג בתוך יומיים ונדע בוודאות…”

אני: ”אין צורך להמתין הנני רואה כי בוודאות יש לבני ת”ד, אבקש לדעת מה כל ההליך עד השחרור. ”תוך כדי שאני משיבה עוצרת אותי האחות הראשית ואומרת לי: ”אני חייבת לומר לך משהו -25 שנים הנני עובדת כאן ולעולם לא פגשתי תגובה כזו של אימא” …לא הבנתי ושאלתי לכוונתה והיא המשיכה:” זו פעם ראשונה שאימא לא התעסקה בהיסוס, הכחשה ,או בתדהמה.. אלא הציגה זאת חד- משמעית…”

מכאן המשכנו את המסע המבויש, האבל והמעורפל במסע אל “הכרת תסמונת דאון” כשמושא וסובייקט העלילה ,בנינו , שימש  רק כבובה טכנית ליישום הוראות ההפעלה, ואף הטיפול בו נעשה מתוך צורך בסיסי לטיפול בסיסי בצרכיו….

מאיגרא רמה- אל בירא עמיקתה- זו היתה התחושה… נפילה חזקה לתהומות וסחרור אמיתי עד כדי רצון להימחק מעל פני האדמה….

תוך כדי הבשורה, הרצון לשמור על בן זוגי, הרצון לטפל ברך הנולד ולהישאר שפויה אל מול הבנות,האורחים והמתקשרים לברכינו …..הנני מבקשת לפעול טכני –קר וחד …כך אני בכל מצב בחיים קשה ביותר ,כך עם תאונות קשות שעברו חברותי למוות… ועוד… פועלת בקור רוח ומאפשרת להתפרק רק לאחר מכן…….

לא אשכח את מבטם הזועף של הרופאים כל פעם מחדש :” מה לא עשית מי שפיר בגילך?” מה לא ראית סימנים מקדימים בחלבון העוברי…” מה …. מי …. מו…. מדוע? “

לא אשכח את המבט החומל של חברינו,כאשר בישרנו להם בביקורים בביה”ח, ולא אשכח את העובד הסוציאלי שנכנס אלינו לחדר כאילו נכנס לסוכת אבלים( אמנם היה חג הסוכות…. אך הלו?) ולא ידענו בן זוגי ואני –מה אנו אמורים לעשות עימו…….

ובני שוכב לצדי…. והנני מתבוננת עליו תוך טיפול במבט מזוגג, האמת קצת קר, לא מבינה מיהו, מהו, ומי אני בכל הסיפור החדש הזה בעולם “”תסמונת – הדאון” .

לא אשכח את המילים שבחרה הרופאה לומר… :” החברה אכזרית….. אם תרצי תוכלו לחזור לניתוח אוזניים לקוסמטיקה…. תמיד זה כך כשמנסים להגדיל את המשפחה יוצא ילד…..”

המסע הביתה

היציאה היא חלק שלא אצליח לשכוח כל ימי חיי…. הכביש השחור נמשך אל תוך השדות שהפכו גם הם כהמשך רצוף לכביש ועטו אף הם  ”שחורים”. הנסיעה מבחינתי היה מסע של אבלות מתמשך.. כאשר בתוך מוחי ונשמתי הכניסה לעיר מגורי, לביתי לבנותיי לחברי ועוד… מה עושים? כיצד מבשרים? כיצד מתמודדים עם ילד “פגום”?

אני כאישה תמיד חיה את הנאות החיים, צוחקת מהתלת וכעת- השבר הוא כה גדול וכה נוראי, בן זוגי כולו כשק עמוס טונות של יגון ,ועלי לשאת את הבשורה, את בן זוגי, את בנותי ,את הבית ואת כולם מסביב ולשדר “עסקים כרגיל” .אימא— כיצד אני מצליחה לבצע זאת?

והנה אנחנו בחניית הבית…

בכל שבוע אכתוב לכם על חווית ההתפתחות האישית והמשפחתית שלנו לאורך שנותיו המיוחדות של בני, נועמיקו.

הדרך מרתקת ומגוונת ועלי הבחירה כיצד אנהל אותה.

להתראות בשבוע הבא.