מאת: כלילה לוקשינסקי
שלל פוסטים מרגשים עם סיפורים אישיים בפייסבוק, וביניהם אחד בולט- תמונה של ילד יפה עם עיניים שלא שומעים כי זו תמונה, ואמא שלמה ויפה בשם נטלי. מהטקסטים מבינים שנטלי חגגה את הרגע בו אורי למד לעמוד, איך רן מתקדם בלימודים, איך בארי מדבר עם העיניים! ואז הטוויסט בעלילה – אורי נעמד בגיל שלוש וחצי (אנחנו נחזור לזה בהמשך), רן לומד בבית ספר מיוחד שמפצים בו על פעריו המוטוריים שלא תואמים את הקוגניציה המפותחת, ובארי מדבר רק עם עיניים ולמד לשבת בגיל חמש וחצי.
נטלי ידועה כיום בעיר, בתור יזמית רעיון חברתי של איסוף תרומות למשלוחי מנות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, ובתור פורצת דרך המעוררת מודעות למחלות גנטיות נדירות. את פריצת הדרך היא עושה באמצעות חשיפה של ביתה ברגעים הכי רגישים ולכאורה מובנים מאליו, שלא בטוח שלחלקינו היה האומץ לחשוף. היא זכתה על כך להוקרה ופרס עירוני.
פרק 1 – ילדות ונעורים, נקודת פתיחה 0 בסולם נטלי.
איפה התחילה ההתעצמות שלך כאישה?
"בילדות. גדלתי ברובע יא, שני הורים- דניאל וסילבי, ועוד שני אחים, אני הבכורה. ילדה ביישנית, סגורה, נחבאת אל הכלים. שנים האשמתי את החברה שלא קיבלה אותי, ובדיעבד אני הבנתי שלא היתה לי את היכולת לבוא ולדבר. הייתי מאד תלויה בהורים שלי, בצוות החינוכי".
היא מספרת על ילדות לא קלה בעיקר חברתית, על שארגנו לה ההורים במקלט בגיל צעיר, ושבאו לחגוג איתה רק חמישה ילדים. זה הפך אותה לרגישה מאד לסביבה; על מנהלת שלא ויתרה ביסודי ועל מעבר למקיף ג', שם התחילה להכיר חברים ולהסתדר. היא לא שוכחת את הגירושים של הוריה שחוותה כשהיתה בת 18 , ועירערו את עולמה.
פרק 2 – רכישת עצמאות, נקודת פתיחת 23 בסולם נטלי.
אם פרק 1 התחיל בגיל 0, אז נקודת הפתיחה המשמעותית הבאה של נטלי היתה בגיל 23. ואם קראתם עד לכאן, אתם כבר מתחילים להבין שלנטלי יש סולם התקדמות משלה. היא בקפיצות התקדמות נורמטיביות לסולם נטלי. מבחינתה לכל אחד יש את הסולם שלו. ואולי בכלל ה23 שלה, הוא 40 של אחר.?
"בגיל 23 אני כבר אופר בשוויץ. הייתי אחרי ההבנה שאני לא יכולה להיות תלויה יותר בהורים שלי. הייתי חייבת להתרחק מפה כדי להיות בריאה, שנה שלמה, התנקות מוחלטת".
מה עשה לך השינוי הזה?
"חזרתי אחרת לגמרי. הייתי אופר, טיפלתי בשתי בנות, ונהניתי מכל רגע."
נטלי מספרת על איך פרחה בשוויץ, הרחיבה מעגלים ונהנתה מלארגן מפגשים ויוזמות פנאי, כמו רנסאנס אישי חברתי שלה. אחרי שנה חזרה לארץ, חזקה יותר אך עצובה מאד כי סבתה הקרובה נפטרה בצרפת.
"ואז הכרתי את דניאל. חודש אני בארץ ולא מוצאת את עצמי. דניאל גדול ממני ב-24 שנים, ואני בחיים לא יצאתי עם בן אדם מבוגר ממני".
דניאל, בעלה, לא היה צריך לשבת בראיון. אבל הוא תמיד עולה-
"הוא נוכח שם, הוא נוכח תמיד, הוא נוכח בהכל, הוא הגב שלי!". הקול שלה עלה כאילו מתעקש להסביר לי ברגישות הנשית שלה כמה הוא חשוב לה.
את דני הכירה בעבודת אבטחה שסידרה לה חברה.
"ראיתי אותו בדלפק. אני נשבעת לך שזה באמת היה ככה, לא קלישאה, ואיך שראיתי אותו ידעתי שהוא יהיה בעלי. אני לא יודעת להסביר את זה. כשהבנתי את הגיל, הבנתי שזה כנראה מעבר."
הם התחילו לצאת, אבל דני החליט שזה לא נכון לנטלי בגלל פער גילאים של 24 שנים ביניהם; הוא גרוש, עם שני ילדים בוגרים. חודש אחרי הפרידה, נטלי עזבה את מקום העבודה ונותק ביניהם הקשר לחודשיים. המרחק חודשיים הופר כשדני שלח הודעה לנטלי, שחשבה עליו כל אותה תקופה, והשאר כבר מובן.
אחרי שנתיים הם החליטו להתחתן. דניאל האבא למד להכיר את דניאל הבעל, ובעזרת הדודות, אבא הפך לחבר קרוב של דני.
"אחרי החתונה נכנסתי להריון עם רן, הבכור. את יודעת, שמחה וציפיה. אני יולדת את רן, הכל רגיל. אני מזכירה לך שהכרתי את ה-CP, ומאפיינים כמו האטקציה, שזה חוסר שיווי משקל"
נטלי בקיאה מאד במושגים רפואיים מתתי נושאים רבים, הכל קשור ברפואי וגנטי ועוד מילים שבדרך כלל לא מחפשים בגוגל. אחד האחים של נטלי אובחן בילדות עם CP קל, תוצאה של מחסור בחמצן בלידה אולי, מה שמסביר את ההיכרות שלה עם עיכובים התפתחותיים.
"ההיכרות שלי עם הCP היתה מנוגדת למה שקרה לרן בהתפתחות. רן עשה הכל כמו שצריך עד לגיל 10 חודשים. הוא התחיל לגלגל עיניים למעלה, כמו אפילפסיה, אבל לא. התחלנו מסע לאיתור הבעיה, מומחים בתי חולים, MRI, הכל. הוא הוגדר עם עיכוב התפתחותי, כי עד גיל שנה וחצי נעצרה ההתפתחות, ולא עלו על הבעיה. הוא לא הלך או עמד."
פרופורציות?
"אחרי שהתבשרו שזו לא מחלה גנטית בתל השומר, הם לא ויתרו והביאו לעולם את אורי. גם עם אורי לא היה משהו מיוחד, עד ש.
פרק 2 – נקודה 10 בחזקת 2, כי טובים השניים על האחד.
"בתאריך 21 בדצמבר, אני לעולם לא אשכח את התאריך הזה, חזרתי מבדיקה עם רן בשניידר. היינו בביקורת עיניים בגלל הגלגולים שהיו לו. נכנסתי הביתה, הרמתי את אורי, ואורי מגלגל עיניים, בדיוק כמו רן. ואורי בגיל שהיה בו רן, בן 10 חודשים".
מבחינת נטלי ודני, זה הכל כפול- הדאגות, הבדיקות, הטיפולים והקושי. הם החליטו לקחת את העניינים לידיים ולהשתתף בבדיקות אקסום מיוחדות לבעיות גנטיות נדירות.
למרות הכל, לא היה להם רצון לחכות לתוצאות והם החליטו להרות שוב. דני עובד ונטלי אמא במשרה מלאה, רן לומד במסגרת מיוחדת שמעריכה ומכבדת את הקוגניציה שלו, ובמקביל משפרת את המוטוריקה (אשדוד אין לו מענה), ואורי בטיפולים ומעקב.
כל אותו הזמן, נטלי מתארת תקופה של אוטומט – הגוף עושה הלב אטום. אבל נטלי רצתה בת בריאה, והאמינה שככה יהיה. בשבוע 13, רופא לא ידע לומר מין ילוד אבל זיהה מחסור בכליה לעובר, והרופא הציע להפיל. לימים אמרה לה מומחית אחרת שלא עושים הפלה בגלל כליה, חיים יפה גם עם אחת.
איך הגבת לבארי ולעיניים המגולגלות?
"לא הגבתי כמו באורי. אני הרגשתי שבארי מלא במוטיבציה. אגב, בארי אובחן על הרצף. הוא לא מדבר. למרות זאת, הקשר בינינו נדיר."
"תראי, אני יכולה לומר את מה שאני רוצה עכשיו בשני אופנים – בארי התיישב רק בגיל חמש וחצי, ואני יכולה גם לומר – הוא פאקינג התיישב בגיל חמש וחצי, אחותי! את הצלחת לקום בגיל הזה? מי הצליח לקום בגיל הזה חוץ מבארי? לא שמעתי על עוד אחד כזה. הוא עבר מנקודה X לנקודה Y. ואני מעריכה כל דבר שלהורים אחרים הם יותר מובנים מאליו, זחילה, הברות, הכל.
כשהיא מתארת את הטיפול הסיעודי שצריכים אורי ובארי, אני מבינה שזה גם פיזי.
אז את שם 100% בנפש, ומאה אחוזים בגוף.
"בדיוק, וזאת בדיוק הסיבה שבגללה עשיתי ניתוח מיני מעקף קיבה, אחרי שנה של לבטים ובדיקות, בכל זאת מדובר בניתוח מסכן ואני אמא לשלושה שזקוקים לאמא ולא רק לאבא. הורדתי 40 קילו, וזה שינה אותי לא רק פיזית. התחלתי לאהוב את עצמי, כמו פעם. הפסקתי לאכול משעמום והתחלתי לעשות בשבילי. אני מצליחה אפילו לטפל בילדים יותר בקלות, פיזית. אני חזקה יותר ובריאה יותר".
אז את שם 100% בנפש, ומאה אחוזים בגוף.
"בדיוק, וזאת בדיוק הסיבה שבגללה עשיתי ניתוח מיני מעקף קיבה, אחרי שנה של לבטים ובדיקות, בכל זאת מדובר בניתוח מסכן ואני אמא לשלושה שזקוקים לאמא ולא רק לאבא. הורדתי 40 קילו, וזה שינה אותי לא רק פיזית. התחלתי לאהוב את עצמי, כמו פעם. הפסקתי לאכול משעמום והתחלתי לעשות בשבילי. אני מצליחה אפילו לטפל בילדים יותר בקלות, פיזית. אני חזקה יותר ובריאה יותר".
את משתמשת בהומור לפעמים?
"ברור. אני לא יכולה בלי. הבית שלנו בכלל מלא בשמחה וקולות".
ונטלי צודקת. אף תמונה אצלה לא נראית מבויימת. היא מספרת על איך בארי שלא מדבר בקול, קיבל אותה כשחזרה מנופש של ארבעה ימים עם אמא- עם ידיים מנפנפות באוויר וחיוכים, מנקודה לנקודה היא חזקה יותר.
פרק 3 – נקודת הגנום. בלי מספר.
"ברור. אני לא יכולה בלי. הבית שלנו בכלל מלא בשמחה וקולות".
ונטלי צודקת. אף תמונה אצלה לא נראית מבויימת. היא מספרת על איך בארי שלא מדבר בקול, קיבל אותה כשחזרה מנופש של ארבעה ימים עם אמא- עם ידיים מנפנפות באוויר וחיוכים, מנקודה לנקודה היא חזקה יותר.
את מבינה שרציתי לכתוב איפשהו בכתבה על זה שאת ענווה בנוסף להכל, ועכשיו אין צורך?
"כי ככה אני חושבת. ואני רוצה גם להשתמש בכתבה ולהודות לכל מי שאיכפת לו, מחבק, אוהב, מסייע גם בתגובה שמעצימה אותי. נותנת לי תחושה של לקרב, ליידע, ולעורר אמפטיה. אני אוהבת לתת ולהתנדב. תמיד אהבתי. זה חלק ממני, זה מניע וזה כיף. נתינה ממלאת אותי!".
צילומים: אלבום משפחתי
